Anons edilmiş bir ölüme gün saymak: SMA

Anons edilmiş bir ölüme gün saymak: SMA

Çoğumuzun sosyal medya platformları üzerinde karşılaştığı SMA hastalığı, özellikle  “75 milyon TL SMA hastası çocuklara” kampanyası sayesinde ocak ayının başlarında görünürlük kazanmıştı. Ancak ocak ayının sonunu bile göremeden ülke gündeminden hızla düşen SMA hastalığı eskisi gibi sadece çocuğu SMA hastası olan ailelerin manşetinde kalabilmişti.

SMA hastalığı nedir?

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) bir kas hastalığıdır. Türkiye’de 6000 kişiden 1’inde görülen hastalığın 4 tipi vardır. Tip 1 SMA hastası bir birey tedavi olmadığı takdirde en fazla 2 yaşına kadar yaşayabilir ve yardımsız oturamaz. Bu süre Tip 2 için 2 yaşın üstündeyken diğer tiplerde yetişkinliğe varan bir ömür uzunluğu mümkündür. Ancak diğer tiplerde de çok ağır yeti kayıpları söz konusudur.

‘Anons edilmiş bir ölüme’ gün saymak

Tip 1 SMA hastası çocukların aileleri ellerinde olan 2 yılı çocuklarının hayatları için mücadele ederek geçiriyorlar. Bu mücadelenin amacı ise çocuklarının iyileşmesi için ihtiyaç duydukları 2 milyon doları aşan tedavinin masraflarını karşılayacak parayı toplamak. Çeşitli sosyal medya hesaplarından, tanınmış kişilere ulaşarak veya satışlar yaparak çocuklarının hayatını kurtarmaya çalışıyorlar. Tedavisi olan bir hastalık yeterli miktarda para toplanamadığı için bebeklerin ölümüne sebep oluyor.

Ne Yapmalı?

Aslında SMA hastası bebeklerin tek kurtuluşu 16 milyon TL’yi aşan bir parayı toplamak değil. Peki neler yapılabilir ve bunlar neden yapılmıyor?

  • SMA önlenebilir bir hastalıktır. Hastalığı yok etmek için çiftlere SMA taşıyıcılık testi yaptırılabilir. Ücreti 5-6 euro arasında olan test, Sağlık Bakanlığı tarafından ücretsiz bir şekilde yaptırılmalıdır.
  • SMA hastalığının tedavisi Sağlık Bakanlığı tarafından Türkiye’ye getirilebilir. Sağlık Bakanlığı’nın Bilim Kurulu tarafından aldığı kararlar gereği, Sprinaza ilacı sadece belirli kriterleri (yaş, kilo vb.) karşılayan çocuklara uygulanıyor. Ayrıca tedavinin ilerleyen safhalarında tedaviye yeteri kadar tepki gösterilmediği takdirde hasta ölüme terk ediliyor.

Sağlık Bakanı, 2 milyon doları aşan ve yurt dışında uygulanan tedavinin yan etkilerinden bahsedip etkisinin ispatlanmamış olduğunu söylese de; tedavi, ölüme terk edilen SMA hastası çocukların yaşam mücadelesi için ‘kirli kampanya’ değil, son ve tek umut.

Bırakın, Yaşatalım!

Vatandaşını kurtarmak için hiçbir çaba göstermeyen hükümet, en azından yardım kampanyalarının önünü tıkamaktan vazgeçmek zorundadır. Kendisinin özne olmadığı tüm dayanışma ve birlikleri terörize etmek veya günler hatta saatlerle yarışan ailelere, aylardır çıkmayan valilik izni duvarını örmek; ne SMA hastası çocukları kurtarma çabasında olan halkı ne de aileleri yaşamak ve yaşatmak inadından vazgeçiremeyecektir.

Melisa ve Zeynep öldü, sırada kim var?

Son iki haftada SMA hastası Melisa ve Zeynep hayatını kaybetti. Yukarıdaki adımlardan en az biri uygulansaydı, SMA hastası çocukların yaşam mücadelesine pranga vurulmasaydı; Melisa ve Zeynep hayatta olabilirdi. SMA hastası aileler çocukları için zamanla yarışırken, bizler sırada kimin olduğunu düşünmemeliyiz.

Bu bir çağrıdır!

SMA hastası çocukların ve ailelerin yanında olabiliriz. Bugünün Türkiye’sinde bizler; ezilen, geçim kaygısı sebebiyle yarınından ötesi düşündürülmeyen bizler; emeği pul sayılan emekçiler, işçiler, işsizler, öğrenciler olarak bizler; iktidarın 3 yaşını çok gördüğü bu çocuklar için elimizden geleni yapmalıyız. Ötekiler olarak çoğunluk olduğumuzun bilinciyle, SMA hastası çocuklar için elimizden gelen her şeyi yapacağız.

İnsanlar sizi çağırıyorum:
Kitaplar, ağaçlar ve balıklar için,
Buğday tanesi, pirinç tanesi ve güneşli sokaklar için,
üzüm karası, saman sarısı saçlar ve çocuklar için.

Çocukların avuçlarında günlerimiz sıra bekler,
Günlerimiz tohumlardır avuçlarında çocukların,
çocukların avuçlarında yeşerecekler